Всемирный день борьбы с муковисцидозом.
Всемирный день борьбы с муковисцидозом.
8 сентября отмечается Всемирный день борьбы с муковисцидозом. Это редкое наследственное заболевание, обусловленное мутацией в одном из генов. Практически, каждый 20 житель нашей планеты является носителем этого гена. Муковисцидоз наносит системный удар по организму. Все секреты (слизь), выделяемые органами, становятся вязкими и густыми, как пластилин. В результате страдают дыхательная система, поджелудочная железа, печень, железы кишечника.
В настоящее время муковисцидозом страдают более 4 тыс. человек в России и около 100 тыс. человек в мире.
С прошлого года в России проводится скрининг новорожденных, что дает возможность раньше установить диагноз и начать лечение. Благодаря невероятному прогрессу, достигнутому в диагностике и терапии муковисцидоза, средняя продолжительность жизни пациентов продолжает увеличиваться.
Благодаря неонатальному скринингу и работе лаборатории функциональных методов исследования ионных каналов, врачи могут установить диагноз даже в самых диагностически-сложных случаях и подобрать таргетную терапию.
Современные таргетные препараты, которые доступны пациентам за счет Президентского фонда «Круг добра», значительно облегчают течение заболевания и улучшают качество жизни. Кроме того, дети с муковисцидозом в в России обеспечиваются современной муколитической терапией – гипертоническим раствором и ингаляторами, средствами реабилитации и лечебным питанием за счет средств местных бюджетов.
Дети и о взрослые, которым вопреки всему удалось преодолеть порог 18+ необычайно мудрые, талантливые, терпеливые. Как мужественно и стойко они переносят боль. Как много ежедневных дел приходится им делать для того, что бы просто жить и дышать. Это тяжелейший и бесконечный труд. Обязательный приём лекарств, дыхательная гимнастика, кинезетерапия, ингаляции, капельницы. И в то же время надо бежать в институт, школу или детский садик, в спортивную и художественные секции. они, несмотря на тяжёлое заболевание, радуются жизни, верят в себя, дружат, любят, мечтают и воплощают свои мечты в жизнь. Становятся сами родителями и воспитывают детей! А ещё у них есть замечательные мамы и папы, верящие и поддерживающие их и друг друга. И от всей души родители и дети благодарят наших самоотверженных, неравнодушных докторов.